Artwork

İçerik Patient Worthy tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Patient Worthy veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.
Player FM - Podcast Uygulaması
Player FM uygulamasıyla çevrimdışı Player FM !

The Unmet Need in Rare Disease, feat. Dr. Emil Kakkis of Ultragenyx

25:12
 
Paylaş
 

Manage episode 400084027 series 2655724
İçerik Patient Worthy tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Patient Worthy veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.

In this episode, we speak with Dr. Emil Kakkis, a physician and scientist who has spent more than 30 years helping to advance research, treatment and policy for rare disease patients. He is also the founder of both the EveryLife Foundation for Rare Diseases and Ultragenyx, a life sciences company dedicated to developing innovative treatments for rare and ultra-rare diseases. Topics discussed: advanced tech and the promise it holds, the key factors in advancing rare therapies, issues standing in the way of treatment access and more.

If you'd like to pick up a copy of Dr. Kakkis' book, you can find it at Impositivity Media or at Amazon.
You can learn more about Rare Disease Week here.

Editor’s Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and its partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have an aHUS journey to share or want to connect with others about chronic illness, reach out here to learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life.

  continue reading

73 bölüm

Artwork
iconPaylaş
 
Manage episode 400084027 series 2655724
İçerik Patient Worthy tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Patient Worthy veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.

In this episode, we speak with Dr. Emil Kakkis, a physician and scientist who has spent more than 30 years helping to advance research, treatment and policy for rare disease patients. He is also the founder of both the EveryLife Foundation for Rare Diseases and Ultragenyx, a life sciences company dedicated to developing innovative treatments for rare and ultra-rare diseases. Topics discussed: advanced tech and the promise it holds, the key factors in advancing rare therapies, issues standing in the way of treatment access and more.

If you'd like to pick up a copy of Dr. Kakkis' book, you can find it at Impositivity Media or at Amazon.
You can learn more about Rare Disease Week here.

Editor’s Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and its partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have an aHUS journey to share or want to connect with others about chronic illness, reach out here to learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life.

  continue reading

73 bölüm

Toate episoadele

×
 
Loading …

Player FM'e Hoş Geldiniz!

Player FM şu anda sizin için internetteki yüksek kalitedeki podcast'leri arıyor. En iyi podcast uygulaması ve Android, iPhone ve internet üzerinde çalışıyor. Aboneliklerinizi cihazlar arasında eş zamanlamak için üye olun.

 

Hızlı referans rehberi