How can we, humans, look at our relationship to nature differently? In season three of Going Wild, on top of stories about animals, we invite you to journey through the entire ecological web — from the tiniest of life forms to apex predators — alongside the scientists, activists and adventurers who study it. Wildlife biologist and host Dr. Rae Wynn-Grant has been studying wild animals in their natural habitats all over the world for years. Our award-winning podcast takes you inside the hidde ...
…
continue reading
İçerik Sano Genetics tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Sano Genetics veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.
Player FM - Podcast Uygulaması
Player FM uygulamasıyla çevrimdışı Player FM !
Player FM uygulamasıyla çevrimdışı Player FM !
EP 126: Patient-led research for ultra-rare disease drug development with Julia Taravella, Executive Director of Rare Trait Hope Fund
MP3•Bölüm sayfası
Manage episode 406430447 series 2631947
İçerik Sano Genetics tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Sano Genetics veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.
0:00 Introduction
0:25 Julia’s personal experience with ultra-rare diseases within her family
10:25 The importance of increasing accessibility to genetic testing across populations to learn more about ultra-rare diseases
14:00 The origin story of Rare Trait Hope Fund
23:50 Current research and next steps in developing potential gene therapies for aspartylglucosaminuria
32:20 How best to applykey insights and best practices to improve the approach to ultra-rare disease treatment development
38:30 Next steps for Rare Trait Hope Fund and how people can help with Julia’s mission
44:00 Julia’s advice for families who are advocating for rare disease research and therapy development
46:50 Closing remarks
For more information on Rare Trait Hope Fund, please visit: https://www.raretrait.com/.
169 bölüm
MP3•Bölüm sayfası
Manage episode 406430447 series 2631947
İçerik Sano Genetics tarafından sağlanmıştır. Bölümler, grafikler ve podcast açıklamaları dahil tüm podcast içeriği doğrudan Sano Genetics veya podcast platform ortağı tarafından yüklenir ve sağlanır. Birinin telif hakkıyla korunan çalışmanızı izniniz olmadan kullandığını düşünüyorsanız burada https://tr.player.fm/legal özetlenen süreci takip edebilirsiniz.
0:00 Introduction
0:25 Julia’s personal experience with ultra-rare diseases within her family
10:25 The importance of increasing accessibility to genetic testing across populations to learn more about ultra-rare diseases
14:00 The origin story of Rare Trait Hope Fund
23:50 Current research and next steps in developing potential gene therapies for aspartylglucosaminuria
32:20 How best to applykey insights and best practices to improve the approach to ultra-rare disease treatment development
38:30 Next steps for Rare Trait Hope Fund and how people can help with Julia’s mission
44:00 Julia’s advice for families who are advocating for rare disease research and therapy development
46:50 Closing remarks
For more information on Rare Trait Hope Fund, please visit: https://www.raretrait.com/.
169 bölüm
Tüm bölümler
×Player FM'e Hoş Geldiniz!
Player FM şu anda sizin için internetteki yüksek kalitedeki podcast'leri arıyor. En iyi podcast uygulaması ve Android, iPhone ve internet üzerinde çalışıyor. Aboneliklerinizi cihazlar arasında eş zamanlamak için üye olun.