SMA dosyası: Kaybedecek zaman yok

18:04
 
Paylaş
 

Manage episode 281888922 series 2631256
Kısa Dalga tarafından hazırlanmış olup, Player FM ve topluluğumuz tarafından keşfedilmiştir. Telif hakkı Player FM'e değil, yayıncıya ait olup; yayın direkt olarak onların sunucularından gelmektedir. Abone Ol'a basarak Player FM'den takip edebilir ya da URL'yi diğer podcast uygulamalarına kopyalarak devam edebilirsiniz.
“Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” Bu sloganla başlayan kampanyada talep yerine getirilmedi ancak tüm kamuoyu SMA’nın farkına vardı. Ailelerin net bir talebi var: Çocukların zaman kaybetmeden tedaviye ulaşması.
Esra Koçak Mayda, SMA hastalığı nedir sorusundan başlayarak, tedavi sürecini, ilaçların neden bu kadar pahalı olduğunu araştırdı. Oğlu Ayaz, tip 1 SMA hastası olan Mehtap Ünen, oğlunun yaşaması için yürüttüğü kampanyayı, bu süreçte bir günün bile ne kadar önemli olduğunu anlatıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol ise mevcut ilaca erişimde yaşanan sıkıntıları anlatıyor.

345 bölüm